Los dos años y siete meses de vida de Rony Díaz han sido de puro dolor y sufrimientos.

Con una edad en que la mayoría de los niños ríen, juegan y gritan para que los alimenten, Rony llora por las molestias que le ocasionan sus llagas, la luz que le ciega y por la picazón que le obliga a rascarse constantemente.

Cuando tenía apenas ocho meses de nacido comenzó a tener lesiones en la piel que ya nublan su cabeza y otras partes de su cuerpo.

El diagnóstico no pudo ser más desalentador para la familia de una criatura que apenas comienza a vivir: Xeroderma pigmentosa, una rara enfermedad que se manifiesta con costras que ya son cancerígenas en el niño y para lo que necesita una cirugía urgente.

El infante debe permanecer la mayor parte del tiempo encerrado en la casa por los daños en sus ojos que ocasiona estar expuesto a la luz solar y artificial. Por esa razón, quienes padecen esta condición también son llamados “Niños de la oscuridad”.

La abuela abnegada

Su abuela paterna, Ángela García de León, lleva sobre sus hombros la pesada carga del cuidado y tratamiento de Rony, con los escasos recursos que recibe por cuidar a dos niños, del padre de Rony y de su esposo, que aporta fruto de su labor como “chiripero”.

Ella reside con su esposo, el padre del infante, dos nietos y un sobrino en una casa de dos habitaciones forrada de hojas de zinc, ubicada en la calle Río Yaguaza, número 24, en el barrio Las Diez Tareas, del sector Guarícano, en Santo Domingo Norte, a orillas del afluente que da nombre a la vía.

“Ya no tengo más fuerzas para seguir sola con la condición del niño”, dijo la entristecida abuela, quien padece diabetes y artrosis, mientras trataba de que Rony terminara un biberón de leche y de evitar que se rascara la cabeza.

Un reciente estudio a que fue sometido el menor en el hospital infantil Robert Reid Cabral le costó a la mujer RD$8,700, cantidad que pudo reunir mediante una colecta, y aun así quedó debiendo 700 pesos en el centro.

“Todos los chelitos que consigo tengo que gastarlos en él y en mis medicamentos también”, indicó entrevistada en la sede del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel doctor Huberto Bogaert, donde su nieto recibe asistencia.

Requiere afiliación

Rony necesita ser afiliado al régimen subsidiado del Seguro Nacional de Salud (Senasa) para la cirugía oncológica a la que debe ser sometido en el Instituto Nacional de Cáncer Rosa Emilia Tavares (Incart), a fin de detener el avance de las lesiones que le provoca la enfermedad, especialmente en su cabeza y rostro.

García de León pidió al presidente Luis Abinader y la primera dama Raquel Arbaje que la ayuden para afiliar al niño en Senasa, así como con el tratamiento y la alimentación que requiere.

El infante amerita una alimentación rica en nutrientes e incluso la abuela usa agua embotellada para limpiar sus heridas –la que recibe en su vivienda es salada-, jabón antibacterial y una crema valorada en 700 pesos que se agota en apenas tres días.

A otro nivel

La doctora Daisy Blanco, quien atiende a Rony en el Instituto Dermatológico, explicó que las lesiones del niño en la cabeza y caras ameritan cirugía, porque ya no pueden ser controladas con medicación.

La dermatóloga pediatra indicó que el Incart ha solicitado que el niño tenga por lo menos Senasa subsidiado para ser evaluado e intervenido en ese centro, ya que Rony no posee ningún seguro.

“El problema que viene es peor si estas lesiones no son tratadas quirúrgicamente… todo lo que usted ve ahí es cáncer de piel”, advirtió la especialista del Dermatológico, donde se esfuerzan en brindarle calidad de vida al niño.

Hay algo que no le ha robado la enfermedad a Rony. “Es un niño muy cariñoso”, exclama su abuela materna, quien asegura que Rony le tiene el celular “despilfarrado” porque se entretiene viendo muñequitos en el aparato.